온몸이 마비되는 루게릭병으로 투병을 하는 극한 속에서도 루게릭 요양 병원 건립이라는 꿈을 향해 멈추지 않았던 故 박승일 선수의 삶이 우리에게 주는 강력한 울림과 함께 루게릭병 환우들에게 남긴 위대한 유산을 되새겨봅니다.
‘희망의 거인’, 故 박승일 선수의 삶과 루게릭병
최근 SBS ‘꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기(꼬꼬무)’는 전 농구 선수이자 코치였던 故 박승일 선수의 삶과 루게릭병 투병, 그리고 그의 생애 마지막 꿈이었던 루게릭 요양 병원 건립 스토리를 다루며 시청자들에게 깊은 울림을 선사했습니다.
국내 최연소 프로 농구 코치로 날개를 펼치려 하던 박승일 선수는 2002년, 31세의 젊은 나이에 청천벽력 같은 근위축성 측삭 경화증, 즉 루게릭병 진단을 받았습니다.
당시 의사는 그에게 2~3년이라는 시한부를 통보했지만, 박 선수는 절망에 무릎 꿇는 대신 다른 루게릭병 환자들을 위한 ‘희망의 집’을 짓겠다는 새로운 목표를 세웠습니다.
온몸의 근육이 점차 마비되어 결국 눈동자의 미세한 움직임으로만 소통해야 하는 극한의 상황 속에서도, 故 박승일 선수의 삶은 멈추지 않았습니다.
그는 안구 마우스를 이용해 세상과 소통하고, 루게릭병에 대한 사회적 관심을 촉구하며 모금 활동을 이어갔습니다.
특히 가수 션과의 운명적인 만남은 그의 꿈에 강력한 추진력을 불어넣었습니다.
수많은 유명인과 35만 명의 시민들이 그의 뜻에 동참하며 ‘승일희망재단’을 통해 루게릭 요양병원 건립 기금을 모았습니다.
그의 병원 건립 계획은 단순히 한 개인의 소망을 넘어, 대한민국 루게릭병 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 국가적 프로젝트로 확장되었습니다.
안타깝게도 박 선수는 23년간의 치열한 투병 끝에 2024년 9월, 루게릭 요양병원의 완공을 몇 개월 앞두고 영면하셨습니다.
하지만 그가 시작한 꿈은 수많은 사람의 노력으로 이어져 2025년 3월, ‘국내 최초’의 루게릭 요양병원으로 개원했습니다.
※ 참고링크: 중증근육성 희귀질환자를 위한 승일희망요양병원
故 박승일 선수의 삶이 남긴 감동…그리고 눈물
‘꼬꼬무’를 통해 故 박승일 선수의 삶을 접하면서 깊은 존경심과 함께 제 자신을 되돌아보게 되었습니다.
팔다리를 마음껏 움직이고, 소리 내어 말할 수 있는 ‘멀쩡한 몸’을 가지고도 하루하루를 열정 없이 보냈던 스스로에 대한 부끄러움은 어쩌면 당연한 감정일 것입니다.
故 박승일 선수의 삶은 단순한 투병을 넘어, ‘자신이 시작해 놓으면 누군가 반드시 이룰 것’이라는 강한 신념으로 23년간 온몸의 힘을 잃어가는 고통 속에서도 다른 환자들을 위한 희망을 건설했습니다.
그의 삶은 우리에게 진정한 삶의 의지란 무엇인지, 희망의 크기가 육체의 한계를 어떻게 뛰어넘을 수 있는지 보여주는 살아있는 교과서였습니다.
눈 깜빡임이라는 마지막 수단으로 세상과 소통하며 거대한 꿈을 향해 나아간 그의 모습은, 지금 이 순간 우리가 얼마나 많은 가능성과 자유를 누리고 있는지 일깨워 줍니다.
그의 존재 자체가 “나태해지지 말고, 오늘 하루에 최선을 다하라”는 준엄하면서도 따뜻한 격려입니다.
우리가 故 박승일 선수의 삶을 향해 느끼는 깊은 존경심과 감사함은 비단 고인에게만 향하는 것이 아닙니다.
23년간 곁에서 그를 지키고, 그의 눈빛을 해석하고, 그의 입과 손발이 되어 루게릭 요양병원 건립이라는 거대한 목표를 함께 실현해 준 가족, 친구, 그리고 승일희망재단 공동대표 션과 수많은 후원자들에게도 마찬가지입니다.
그들은 루게릭병 환자 한 명의 꿈을 개인의 몫이 아닌 우리 모두의 책임으로 승화 시켰습니다.
극한의 상황 속에서도 희망을 포기하지 않은 박 선수의 의지와, 그 의지를 믿고 함께 달려준 이들의 헌신적인 사랑과 연대야말로 이 기적의 진정한 본질이라는 생각이 듭니다.
루게릭병(ALS)이란 무엇인가?
루게릭병의 공식 병명은 근위축성 측삭 경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)입니다.
1930년대 미국 야구 영웅 헨리 루이스 게릭(Henry Louis Gehrig)이 이 병을 앓으면서 전 세계적으로 널리 알려지게 되었고 그의 이름을 줄여 ‘루게릭’이라 불려지게 되었습니다.
- 루게릭병의 정의 및 원인
루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동 신경 세포(운동 뉴런)가 점차 파괴되는 신경 퇴행성 질환입니다.
이 세포가 손상되면서 근육이 위축되고 힘이 약해지는 증상이 나타납니다.
정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았으나, 유전적 요인, 흥분 세포 독성, 산화 스트레스 등 다양한 가설들이 연구되고 있습니다. - 루게릭병의 주요 증상
루게릭병은 감각, 인지 기능에는 영향을 미치지 않고 오직 근육 운동 기능에만 문제가 발생합니다.
초기에는 손이나 발의 근력 약화, 발음 장애, 삼킴 곤란 등으로 나타나며, 병이 진행됨에 따라 전신 근육이 마비되고 호흡근까지 약해져 호흡이 어려워지는 것이 가장 심각한 증상입니다. - 루게릭병의 진단 및 치료
현재 루게릭병을 완치할 수 있는 치료법은 없지만, 병의 진행을 지연시키는 릴루졸과 에다라본 등의 약물 치료가 사용되고 있습니다.
또한, 물리 치료, 작업 치료, 호흡 재활 등 환자의 삶의 질을 개선하기 위한 다학제적 대증 요법 및 재활 치료가 필수적입니다.
※ 참고링크: 위키백과 – 근위축성 측삭경화증
희망은 멈추지 않는다
故 박승일 선수의 삶과 숭고한 정신, 그리고 수많은 후원자들의 참여로 루게릭 요양병원이 개원했지만, 이것은 끝이 아닌 새로운 시작입니다.
루게릭병은 희귀 난치성 질환으로, 환자뿐만 아니라 가족들 역시 막대한 정신적, 경제적 어려움을 겪고 있습니다.
지속적인 간병과 의료 비용, 사회적 편견 등은 이들이 감당해야 할 짐입니다.
저는 故 박승일 선수의 삶을 통해 희망의 위대함을 다시 한번 배우게 되었습니다.
절망 속에서도 꿈을 잃지 않고 타인을 위해 자신의 모든 것을 바친 그의 용기는 루게릭병이라는 질병의 어둠을 밝히는 등불이 될 것입니다.
그의 이야기가 일회성 감동으로 끝나지 않고, 루게릭병 환우들의 삶에 긍정적인 변화를 가져오는 지속적인 사회적 관심으로 이어지기를 바랍니다.
※ 루게릭병 환우를 위한 기부팔찌 (리스트 No. 006)
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